Esta legislación fue aprobada en noviembre de 2016 y publicada en boletín oficial en diciembre del mismo año. “Se estima que el 7% de la población mundial presenta una enfermedad poco frecuente.
En Argentina se cree que 3.200.000 argentinos las padecen; lo que equivale a que 1 de cada 13 argentinos convive con una de estas patologías. El dato que alarma es que sólo 50 mil personas contarían con un diagnóstico acertado”, indico María Decavi, presidenta de FUSAENM, a Nuevo Diario.
En el 2017 padres de niños con distintos tipos de distrofias realizaron distintas movidas para juntar firmas y tocaron puertas de organismos oficiales para que se reglamente la ley, sin tener éxito, a pesar de la urgencia de que comience a aplicarse la normativa.
Salta mediante la ley citada adhirió a la Ley Nacional Nº 26.689 de promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), para mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. La normativa aprobada también indica que las personas con EPF que carecieran de cobertura de obra social o de la seguridad social, serán atendidas por el Estado Provincial.
Jornada de capacitación
En tanto el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud organizó para este miércoles una capacitación en el Hospital Público Materno Infantil, que iniciará a las 8. En la oportunidad se abordará las EPOF en la infancia, la sospecha de enfermedades reumáticas, la importancia de la genética; relevamiento de las EPOF en la provincia y las enfermedades neurológicas poco frecuentes, como las leucodistrofias.
