El año pasado se sumaron cerca de 5000 personas de Brasil, Argentina, Guatemala y Chile. La campaña surgió en EE.UU. e inmediatamente fue tomada por FUSAENM que se repite desde el 10 de enero. Consiste en que durante tres días se publique en las redes sociales una fotografía con calzado diferente en cada pie.
“Con esta campaña buscamos hacer visible la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD); es una enfermedad neuromuscular que afecta a 1 de cada 3500 varones alrededor del mundo. La DMD provoca debilidad muscular progresiva y aún no tiene cura”, precisó a Nuevo Diario María Decavi, referente de la entidad.
“Solamente hay que sacarte la foto y adjuntar #DmdShoeChallenge y si se puede etiquetar a tres amigos para que hagan lo mismo”, agregó.
Una reglamentación que nunca llega.
El año pasado padres de niños con distintos tipos de distrofias juntaron firmas e inclusive se reunieron con el ministro de Salud Roque Mascarello para que se reglamente la ley 7965 de Promoción del cuidado integral de la salud con enfermedades poco frecuentes (EPOF), sin tener éxito alguno.
La ley fue aprobada en noviembre del año pasado y permite que la provincia adhiera a la ley nacional 26.689, que crea en el 2015 el Programa EPOF, que depende del Ministerio de Salud de la Nación. Salta no se cuenta con los recursos para la difusión de las enfermedades y todo lo inherente al tema. “Con el cambio de gabinete y el ajuste económico, las reglamentaciones quedaron en nada”.
Tampoco se aprobó un proyecto de resolución que presentó Martín de los Ríos para que la provincia adhiera a un pedido de Fame Argentina y el Gobierno así estipule con el laboratorio el precio de comercialización de la droga que frena el avance de la enfermedad. Entre la Anmat, el Ministerio de Salud y los laboratorios no se ponen de acuerdo en el precio y en el medio los chicos se mueren” señaló Decavi.
Cabe aclarar que Fame está formado por padres de chicos que tienen atrofia medular espinal, los pacientes tipo 1 de esa enfermedad no llegan a los dos años de vida.
Spinraza es la droga que se utiliza para frenar el avance. Es un tratamiento efectivo aprobado por la FEA de EEUU para niños con AME (Atrofia Medular Espinal), una enfermedad neuromuscular similar a Duchenne.
