En Salta, según datos de la Fundación de la Hemofilia, entidad con la cual el Ministerio de Salud Pública tiene convenio de colaboración, hay identificados más de 70 varones diagnosticados con la enfermedad.
La fecha se estableció con la finalidad de crear conciencia a nivel internacional sobre los problemas que afectan a las personas con esta enfermedad.
La Federación Mundial de Hemofilia comenzó con la celebración en el año 1.989, en honor de su fundador, Frank Schnabel, hombre de negocios canadiense nacido con hemofilia un 17 de abril.
Además de visibilizar la problemática, en esta fecha se pone el acento en la necesidad de identificar a nuevos pacientes con trastorno de la coagulación, uno de los cuales es la hemofilia.
Enfermedad Poco Frecuente
Esta es una de las llamadas enfermedades poco frecuentes (EPOF), tipificada como desorden hemorrágico hereditario que afecta a los varones.
Se trata de un trastorno de la coagulación sanguínea, que acompaña a las personas de sexo masculino de por vida. Esta deficiencia de coagulación es factor de riesgo de hemorragias internas no controladas que pueden surgir de manera espontánea o a raíz de lesiones.
Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, en algunos casos, la muerte. Aunque no se cuenta con estadísticas certeras, se calcula que en la Argentina hay aproximadamente 4.500 pacientes con hemofilia.
Síntomas
Los signos y síntomas de la hemofilia varían según el nivel de factores de coagulación. Si el nivel de factores de coagulación se encuentra levemente reducido, es posible que la persona sangre solo después de una cirugía o de un traumatismo. Si la insuficiencia es grave, puede padecer sangrado espontáneo. Los signos y síntomas del sangrado espontáneo son los siguientes:
Sangrado excesivo e inexplicable por cortes o lesiones, o después de una cirugía o de un arreglo dental; muchos moretones grandes o profundos; sangrado inusual después de las vacunas; dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones; sangre en la orina o en las heces y sangrado nasal sin causa conocida. En los bebés puede haber irritabilidad inexplicable.
Sangrado en el cerebro
Un simple golpe en la cabeza puede provocar sangrado en el cerebro en algunas personas que padecen hemofilia grave. Esto ocurre con poca frecuencia, pero es una de las complicaciones más graves.
Se recomienda consultar al médico de inmediato ante signos o síntomas de sangrado en el cerebro, lesiones con sangrado que no se detiene, inflamación de articulaciones, dolor y calor en las articulaciones. Las mujeres no desarrollan la enfermedad, pero pueden ser portadoras. Por ello, a aquellas que tengan antecedentes familiares de hemofilia se les recomienda hacerse los estudios correspondientes antes de tener hijos ya que, en la mayoría de los casos, la enfermedad es hereditaria.
