Diputados dio media sanción al Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes
La Cámara de Diputados aprobó el proyecto presentado por el diputado Patricio Peñalba que establece modificaciones en la Ley Provincial 7965, creando este Registro en el ámbito de la Provincia sobre la población local con enfermedades pocos frecuentes.
En su sesión de ayer, la Cámara de Diputados aprobó y dio media sanción al proyecto de modificación de la Ley Provinical de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, para crear un registro en el ámbito de la provincia sobre estos pacientes.
Esta modificación se consideró fundamental para generar información sobre la población local con estas patologías, que permitirá elaborar y orientar políticas públicas sanitarias en la materia, mejorando el acceso al diagnóstico y tratamiento de estos pacientes en Salta.
“Lo que pretendemos es que se cree el Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, esto son aquellas que no tenemos una tasa de prevalencia importante, pero son muchas, son más de 6.000. Estamos hablando de 3 millones y medio de personas en la Argentina y lo que yo siempre quiero dejar en claro con este proyecto es que esas personas que tienen esas enfermedades poco frecuentes tienen una situación y un andar que es muy complejo”, indicó Patricio Peñalba, diputado autor del proyecto, a Nuevo Diario.
Además, la modificación establece que los profesionales que realizan seguimiento y atención de personas con EPF deben inscribirlas en el Registro, de acuerdo a lo establecido por la reglamentación. A su vez, el Registro Provincial deberá articular acciones con el Registro Nacional previsto en el inc. g del artículo 3º de la Ley Nacional Nº26.689.
“Son enfermedades crónicas de muy difícil diagnóstico. Algunos están 5 a 10 años para llegar a un diagnóstico, son invalidantes, son progresivas, o sea que van empeorando con el tiempo. Muchas no tienen cura, si hay un tratamiento, pero no tienen cura y ese tratamiento es de altísimo costo. Entonces lo que nosotros necesitamos es tener un registro provincial para poder nutrir pero a partir de estadísticas podamos llevar adelante políticas para acercar el sistema de salud a estas personas que en realidad están en una situación de vulnerabilidad”, expresó el diputado.
El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) forma parte del Sistema Integrado de Información Sanitario Argentino (SISA) con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.
En base a esto, el diputado Peñalba charló con el Ministro de Salud Pública de Provincia Federico Mangione para la creación de los registros de EPF, teniendo en cuenta que actualmente tienen un registro de la pesquisa neonatal.
“Esto fue charlado con nuestro ministro Federico Mangione, en realidad nosotros tenemos un programa que se llama de pesquisa neonatal. Muchas de estas patologías son el 80% genética, por eso muchas veces los diagnosticamos en los niños. Tenemos el programa de pesquisa neonatal y enfermedades poco frecuentes que lleva una estadística fantástica”, informó el diputado haciendo referencia a nuevas creaciones de registros.
En tanto, el diputado señaló que el Registro Nacional se nutre de los datos recabados por las Provincias, por lo que ponderó la importancia de este proyecto para Salta en un marco legal.
Esta se lleva a la modificando de ley, la adhesión provincial a la ley nacional y agregando este artículo que crea la obligatoriedad de concretizar, llevar adelante este registro y también crea la obligatoriedad de los profesionales médicos de cargarlo.