Entre la esperanza y la acción para visibilizar el autismo todo el año

Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), una condición que influye en la manera en que una persona interactúa y se comunica con los demás.

Las actividades referidas a la fecha se adelantaron para este lunes, en un contexto muy particular, donde a las históricas demandas se les suman las profundas preocupaciones frente a los recortes desde el Gobierno Nacional en políticas de inclusión, pero, sobre todo, las atinentes a la discapacidad.

Nuevo Diario dialogó con Luis González, referente de Padres TGD TEA Salta, papá de Joao que hoy va a segundo año del secundario, y cuyo camino fue acompañado de luchas y conquistas en otro tono de época. Hoy, González apuntó a los desafíos y las necesidades urgentes que enfrentan las familias con integrantes en el espectro autista en Salta. De allí la idea de "volver a las bases", con una convocatoria para este lunes desde las 17 en Plazoleta, como cuando eran un pequeño grupo de padres buscando "hablar de autismo": " hace mucho tiempo decimos que el 2 de abril es como nuestro 31 de diciembre, porque vamos midiendo de abril a abril los logros, los chicos, los papás que se acercan y nos cuentan que pudieron hacer una cosa u otra y eso a nosotros nos llena de orgullo, el ver cómo otro también avanza, tiene historias para contar y que ese papá ayuda también a otro papá y somos una cadena grande de favores", dice mientras se mezclan orgullo y emoción por la cantidad de personas que esperan asistan hoy desde distintos puntos de la provincia, para vestir de azul el centro salteño.

González, además, dio el detalle de las diversas actividades llevadas a cabo previas al Día Mundial, enfocadas en visibilizar las realidades de las personas con autismo, entre ellas la reciente muestra artística "Te anhelo no invisible" y las charlas realizadas en diferentes espacios educativos y comunitarios.

No obstante, la fecha y la conversación adquiere otros ribetes al abordar las dificultades que enfrentan estas familias en este presente de pérdida de derechos. Así, el representante de Padres TGD TEA Salta expuso problemas críticos en este marco, como la actual falta de cobertura médica, el desempleo de padres que afecta la atención de sus hijos y las limitaciones en el acceso a la educación inclusiva. Además, la escasez de profesionales especializados para el diagnóstico y tratamiento temprano del autismo. Y la ausencia total del acompañamiento a los adultos mayores con TEA, todos tópicos silenciados y alejados de la agenda de los gobiernos, en particular el nacional.

Luis González: "Cada vez somos más y más"

En un apartado del diálogo con este medio, González hizo énfasis en los años y años de visibilización y sensibilización sobre el Trastorno del Espectro Autista, y aseveró que son más numerosos y más rápidos los diagnósticos: "a mayor difusión, mientras más se habla, se llega más temprano a veces a los diagnósticos por una cuestión informativa", dijo y recordó que: "antes un papá cuando iba al pediatra y le decía que su nena tiene 2, 3 años y no habla, le decían que era normal porque el varón es más vago, ahora a través de la historia de los papás, o de todos, desde hace 11 o 12 años, que existen señales de alerta para lo que es el desarrollo esperado de una infancia, y eso permite que  los papás lleguen más temprano a las consultas", aunque también remarcó los elevados precios para los estudios correspondientes desde el área privada, y lo difícil para adquirir turnos en hospitales públicos, sobre todo y teniendo en cuenta que la provincia cuenta solamente con 6 neuropediatras.

"Cuando arrancamos con Joao, la incidencia era 1 sobre 115, es decir que de 115 personas que nacían, una estaba dentro del espectro autista, y ahora es 1 sobre 36, porque hay mayor información, mayor difusión" precisó y subrayó: "en Salta nosotros somos prácticamente un grupo de 600 familias, de todas las edades, cada vez nos llegan los chicos más chicos por consulta, y cada vez somos más y más".

La esperanza y la acción

Desde Padres TGD TEA Salta, subrayaron la importancia de la concientización, la acción colectiva y el apoyo gubernamental para mejorar la calidad de vida de esta comunidad.

En esa misma línea, desde el colectivo de padres y familiares, también pusieron en relevancia las historias particulares, como la del mismo González como padre de un adolescente con autismo: las mismas expresan la angustia y la incertidumbre que enfrentan muchas familias al tratar de brindar una vida digna y de calidad a sus hijos en un contexto adverso. La falta de recursos, tanto económicos como estructurales, es un obstáculo constante en este camino.

Sin embargo, a pesar de los desafíos, González, como muchas familias, enfatizaron la importancia de la esperanza y la acción, destacando la necesidad de movilización, visibilización y trabajo conjunto para lograr avances reales en la atención y la inclusión de personas con autismo en la sociedad salteña.

“Son vitales estos eventos para generar conciencia y promover la inclusión en todos los ámbitos”, finalizó González.