Sin medicación, denuncian “genocidio silencioso”, para enfermos poco frecuentes

En el marco de la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la referente social del Valle Calchaquí, Mónica Jiménez, dialogó con Nuevo Diario sobre las dificultades que atraviesan los pacientes en Salta para acceder a sus tratamientos.

Denunció asimismo la falta de provisión de medicamentos por parte del Estado y las obras sociales, lo que representa un “genocidio silencioso” para quienes padecen estas enfermedades.

Jiménez, convive desde hace años con Miastenia Gravis, enfermedad vinculada a una debilidad neuromuscular, y que, si bien cuenta con su propia ley y resolución, relató que desde diciembre el Estado no envía la medicación correspondiente, como sucede con otras tantas. “Enero y febrero todavía no se ha entregado. Las personas con Miastenia Gravis tienen una medicación de base que muchas veces va cambiando con el tiempo. Se trata del Mestinón, cuyo nombre comercial es Remers, y hay un solo laboratorio que lo produce”, explicó.

Si bien existe un programa nacional para el tratamiento de esta enfermedad, la falta de acceso a los medicamentos compromete la calidad de vida de los pacientes. “También hay inmunosupresores y otras drogas mucho más caras, tratamientos complejos que están tecleando”, advirtió Jiménez, y agregó: “El tema es un genocidio silencioso, porque las personas que no pueden recibir estos tratamientos, ya sea porque el Estado no los envía o porque las obras sociales no los cubren al 80%, quedan a la deriva”.

Mónica remarcó con suma preocupación que esta situación no solo afecta a los pacientes con Miastenia Gravis, sino también a quienes padecen otras EPOF y a las personas con discapacidad en general. “Si el Estado no garantiza el acceso a la medicación y el tratamiento, corremos el riesgo de morirnos o de tener complicaciones graves”, expresó.

Jiménez también denunció la falta de cobertura en la provincia de Salta y las dificultades con el Instituto Provincial de Salud (IPS). “El IPS no está pagando, está dejando de dar algunas atenciones. De hecho, el Colegio de Kinesiólogos emitió un comunicado alertando sobre esta situación”, señaló. Según la entrevistada, muchos municipios están intentando absorber la gestión de estos tratamientos, aunque el acceso sigue siendo limitado y complejo.

Finalmente, llamó a investigar qué se está cubriendo y qué no, y cómo están funcionando las prestaciones estatales, privadas y provinciales. “La problemática en salud es gravísima y en la provincia de Salta es aún más grave. No se puede sostener en el tiempo la falta de pago, porque eso repercute directamente en la salud de todas las personas”, concluyó.

Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

En la actualidad hay más de 10 mil enfermedades poco frecuentes descriptas y cerca del 85% afecta a menos de una persona por millón. De todos modos, en la sumatoria hay alrededor de 3.6 millones de Argentinos con al menos una patología de este tipo.

Esta es una comunidad de pacientes amplia, heterogénea y que todavía hoy enfrenta desafíos como la falta de acceso a información o la escasa disponibilidad de especialistas formados para su sospecha, diagnóstico y manejo. De hecho, el 70% debe esperar más de 1 año para obtener un diagnóstico certero desde que realiza la primera consulta médica, aunque el promedio es de 5 años. Además, históricamente se las consideraba enfermedades huérfanas, a partir de un supuesto desinterés en este campo por parte de los investigadores y las compañías farmacéuticas. En este presente de recortes con motosierra, la preocupación es mayor al momento de la accesibilidad al tratamiento y medicación por parte del sector público.